Physical Address
304 North Cardinal St.
Dorchester Center, MA 02124
“Tahun Wahyu Saya” adalah bagaimana Christy Morrill yang depresi menggambarkan bulan-bulan mimpi buruk yang dialaminya sistem imun Membajak otaknya.
Apa yang disebut ensefalitis autoimun menyerang organ yang menjadikan kita “kita” dan dapat muncul tiba-tiba.
Morrill pergi bersepeda bersama teman-temannya di sepanjang pantai California, berhenti untuk makan siang, dan mereka tidak melihat ada yang salah. Bagaimana hal itu terjadi sampai Morrill bertanya kepada istrinya – dan dia lupa. Morrill akan menjadi lebih buruk sebelum dia menjadi lebih baik. “Tidak melihat cahaya” dan “berjuang untuk melihat cahaya,” tulisnya saat kebingungan muncul dan lubang terbentuk dalam ingatannya.
Semua cara adalah milik kita Sistem kekebalan tubuh bisa menjadi lamban Dan dengan merusak tubuh alih-alih melindunginya, ensefalitis autoimun adalah salah satu penyakit yang paling tidak terbayangkan. Orang yang tampak sehat tiba-tiba mengalami kebingungan, kehilangan ingatan, kejang, dan bahkan psikosis.
Namun dokter semakin baik dalam mendeteksinya, berkat penemuan semakin banyak antibodi jahat yang, jika ditemukan dalam darah dan cairan tulang belakang, akan membantu diagnosis. Penjahat baru setiap tahun Antibodi terbukakata Dr. Sam Horn, ahli saraf di Mount Sinai Health System di New York yang telah merawat pasien dengan berbagai bentuk penyakit misterius ini.
dan kapan Perawatan hari ini Dua uji klinis besar sedang dilakukan yang bertujuan untuk terapi yang lebih bertarget yang melibatkan cara-cara umum untuk melawan peradangan.
Tetap saja, itu lucu. Gejalanya mungkin disalahartikan sebagai gangguan kejiwaan atau gangguan neurologis lainnya, sehingga menunda pengobatan yang tepat.
“Ketika seseorang mengalami perubahan baru dalam kondisi mentalnya, keadaannya menjadi lebih buruk, dan jika ada kualitas yang menakutkan di dalamnya, itu adalah sesuatu yang kami curigai.” “Penting untuk tidak melewatkan kondisi yang bisa diobati.”
Dengan diagnosis dan perawatan dini, beberapa pasien dapat sembuh total. Yang lainnya, seperti Morrill, dapat kembali beraktivitas normal sehari-hari, namun mengalami kerusakan permanen – dalam kasusnya, kehilangan ingatan “otobiografi” selama beberapa dekade. Jurusan sastra berusia 72 tahun ini masih mampu mengutarakan fakta dan angka yang telah lama dipelajari, dan ia membuat kenangan baru setiap hari. Tetapi bahkan foto keluarga pun tidak dapat membantunya mengingat momen-momen penting dalam hidupnya.
“Saya ingat ‘Ulysses’ diterbitkan pada tahun 1922 di toko buku Sylvia Beach di Paris. Mengapa saya mengingatnya, yang tidak berguna lagi bagi saya, namun saya tidak dapat mengingat pernikahan putra saya?” Morrill terkejut.
Ensefalitis berarti peradangan otak dan gejalanya dapat bervariasi dari ringan hingga mengancam jiwa. Infeksi adalah penyebab umum, biasanya memerlukan pengobatan terhadap virus atau bakteri yang mendasarinya. Namun jika hal ini dikesampingkan, penyebab autoimun perlu dipertimbangkan, kata Horn, terutama ketika gejala muncul secara tiba-tiba.
Istilah umum ensefalitis autoimun mencakup sekelompok penyakit dengan nama yang terdengar aneh berdasarkan antibodi, seperti ensefalitis reseptor NMDA.
Meskipun ini bukan penyakit baru, penyakit ini mendapat namanya pada tahun 2007 ketika Dr. Joseph Dalmau, yang saat itu bekerja di Universitas Pennsylvania, menemukan antibodi penyebab pertama, sehingga mendorong pencarian lebih lanjut.
Ensefalitis reseptor anti-NMDA menyerang wanita muda dan merupakan penyebab yang jarang terjadi, terkadang timbul dari kista “dermoid” ovarium.
Bagaimana? Beberapa jenis kista ini menyerupai jaringan otak, jelas Horne. Sistem kekebalan tubuh dapat menghasilkan antibodi yang mengenali protein spesifik dari pertumbuhan tersebut. Jika antibodi tersebut masuk ke otak, antibodi tersebut dapat secara keliru menargetkan reseptor NMDA pada sel otak yang sehat, sehingga memicu perubahan kepribadian dan perilaku yang dapat mencakup halusinasi.
Antibodi yang berbeda menyebabkan masalah yang berbeda tergantung pada apakah antibodi tersebut menyerang area memori dan suasana hati di otak atau area sensorik dan pergerakan.
Bagaimanapun, “aspek kepribadian tampaknya terganggu,” kata Horn.
Terapi melibatkan penyaringan antibodi berbahaya dari darah pasien, pemberian antibodi sehat, dan steroid dosis tinggi untuk menenangkan peradangan.
Antibodi terkait kista ini diam-diam menyerang Kiara Alexander di Charlotte, Carolina Utara, yang belum pernah mendengar tentang kelainan otak tersebut. Dia mengabaikan beberapa keanehan – sedikit kelupaan, beberapa menit keluar dari zona – sampai dia menemukan dirinya di ambulans karena kejang.
Mungkin dehidrasi, rumah sakit pertama menyimpulkan. Di rumah sakit kedua setelah kejang kedua, seorang dokter mengenali gejala yang mungkin terjadi, dan melakukan pemeriksaan tulang belakang untuk menemukan antibodi yang menyebabkan kejang.
Saat pengobatan Alexander dimulai, gejala lain memburuk. Dia hanya punya sedikit ingatan jelas tentang rawat inap selama sebulan di rumah sakit: “Mereka bilang saya akan bangun sambil berteriak. Yang bisa saya ingat hanyalah itu seperti mimpi buruk, iblis mencoba menangkap saya.”
Kemudian Alexander bertanya tentang putrinya yang berusia 9 tahun dan kapan dia bisa pulang – hanya untuk melupakan jawabannya dan bertanya lagi.
Alexander merasa beruntung karena dia didiagnosis dengan cepat, dan kista ovariumnya telah diangkat. Namun butuh lebih dari satu tahun untuk pulih sepenuhnya dan kembali bekerja penuh waktu.
Di San Carlos, California, pada awal tahun 2020, diperlukan waktu berbulan-bulan untuk mengetahui penyebab masalah ingatan Morrill yang tiba-tiba. Dia mengingat peristiwa-peristiwa dan berbicara dengan fasih tetapi kehilangan ingatan akan peristiwa-peristiwa pribadi, kombinasi aneh yang mendorong Dr. Michael Cohen, ahli saraf di Sutter Health, merujuknya untuk pengujian yang lebih khusus.
“Ini sangat tidak biasa, maksud saya sangat tidak biasa, hanya mengeluh tentang masalah memori otobiografi,” kata Cohen. “Gangguan yang tidak biasa untuk dipikirkan.”
Sementara itu, istri Morrill, Karen, mengira dia telah mendiagnosis kejang yang tidak kentara – dan akhirnya terjadi di depan dokter lain, yang menyebabkan cedera tulang belakang dan diagnosis ensefalitis antibodi LGI1.
Ini adalah jenis yang paling umum terjadi pada pria berusia di atas 50 tahun. Antibodi jahat ini mengganggu cara neuron memberi sinyal satu sama lain, dan pemindaian MRI menunjukkan bahwa antibodi tersebut menargetkan pusat memori utama.
Saat itu Morrill, seorang pensiunan pemandu wisata kayak, tidak bisa lagi keluar dari air dengan aman. Dia berhenti membaca dan ketika pengobatannya berubah, dia menjadi gelisah dengan delusi yang menakutkan.
“Saya kehilangan seluruh kapasitas mental dan hancur,” Morrill menggambarkannya.
Dia menggunakan haiku agar masuk akal, dan setelah berbulan-bulan menjalani perawatan, dia akhirnya bertanya-tanya apakah “obat yang dituangkan ke dalam diriku” benar-benar “memadamkan api. Secercah harapan?”
Aliansi Ensefalitis Autoimun nirlaba mencantumkan sekitar dua lusin antibodi – dan masih terus bertambah – yang sejauh ini diketahui berperan dalam penyakit otak ini.
Uji klinisDitawarkan di pusat-pusat kesehatan besar di seluruh negeri, dua obat yang sekarang digunakan untuk penyakit autoimun lainnya sedang diuji untuk melihat apakah mengurangi produksi antibodi dapat mengurangi ensefalitis.
Penting untuk meningkatkan kesadaran terhadap penyakit langka ini, kata Alexander dari North Carolina, yang mencari sesama pasien. “Perasaan yang tidak enak, rasanya seperti kamu sendirian.”
Bagi Morrill, lima tahun kemudian dia masih berduka atas kenangan yang hilang selama puluhan tahun: pertemuan keluarga, satu tahun yang dihabiskan untuk belajar di Skotlandia, bepergian bersama istrinya.
Tapi dia membuat kenangan baru bersama cucu-cucunya, kembali ke alam terbuka — dan memimpin kelompok pendukung Aliansi AE, menggunakan haiku untuk menggambarkan perjalanannya dari “wahyu” ke “masa kini yang saya miliki, pagi dan matahari terbenam”, hingga akhirnya, “Saya bisa berpegang pada harapan.”
“Saya memasuki kembali masa-masa yang penuh kegembiraan dan kegembiraan,” kata Morrill. “Saya tidak menembaknya. Saya hanya ingin bertahan hidup.”
___
Departemen Kesehatan dan Sains Associated Press menerima dukungan dari Departemen Pendidikan Sains di Howard Hughes Medical Institute dan Robert Wood Johnson Foundation. AP bertanggung jawab penuh atas semua konten.
